spójrz na mnie, naszą grudniową organizację pozarządową
Jesteśmy pięknem
spójrz na mnie, naszą grudniową organizację pozarządową
Nasza organizacja pozarządowa na grudzień to MirAME i jak co miesiąc, na koniec swojego zamówienia możesz w całości wpłacić mikrowpłatę na ich rzecz.
Stowarzyszenie MirAME JCM narodziło się w 2021 roku w wyniku rozpoznania choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u dziecka o imieniu Mar.
Czym jest ta choroba?
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA , jest chorobą zwyrodnieniową, która atakuje neurony ruchowe, od których zależą mięśnie, w przypadku których ruch i siła tych neuronów są bezpośrednio zmniejszane lub anulowane w zależności od stopnia, w naszym przypadku jest to typ I, najpoważniejszy, ponieważ zaczyna się wcześniej i degeneracja jest szybsza.
Na szczęście w ciągu niespełna 4 lat zostały zatwierdzone 2 terapie, które spowalniają degenerację , głównie w momencie aplikacji, ale do tej pory nie ma lekarstwa. Fakt, że istnieją terapie, zwiększył nadzieję i jakość życia pacjentów, ale nadal musimy pracować i nadal walczyć, aby znaleźć lekarstwo.
W ciągu kilku tygodni po diagnozie Mara zaczęli zastanawiać się, w jaki sposób rodzina mogłaby pomóc Fundame (hiszpańskiej fundacji walczącej z SMA) w zebraniu funduszy na badania i pomocy innym rodzinom w tej samej sytuacji.
Jak oni to robią?
Nie chcieli prosić o pieniądze bez niczego w zamian, więc zarządzają nimi za pośrednictwem swojego sklepu solidarnościowego i powiedzieli o tym Fundame , której dyrektor zalecił zatrzymanie części uzyskanych świadczeń, ponieważ życie Mar miało być bardzo kosztowne. od tego momentu. I tak narodził się mirAME .
Co to jest MiraME?
Jest to internetowy sklep solidarnościowy i działają tylko za pośrednictwem Instagrama. Sprzedają głównie przedmioty rzemieślnicze, a uzyskane zyski dzielą się na 50% dla Fundame, a pozostałe 50% dla Mar na jej cotygodniowe terapie (fizjoterapia i hydroterapia), specyficzne terapie w Madrycie, adaptacje przedmiotów codziennego użytku dla Vidy de Mar (krzesełka do karmienia, krzesełka do karmienia, wanienka...), produkty ortopedyczne, które nie są częściowo lub całkowicie objęte ubezpieczeniem społecznym (wózek, chodzik, siedziska na zamówienie, gorset, ortezy na stopy itp.).
Po co im pieniądze?
Pionizator o nazwie Standz , który ze wszystkimi potrzebnymi nam adaptacjami kosztuje około 3100 euro . Służą temu, aby Mar była „na nogach” i dzięki temu uzyskała wiele usprawnień w swoim ciele, a także wzmocniła tułów .
Pod koniec zamówienia będziesz mógł wnieść wkład mikroekonomiczny przeznaczony w całości na pionizator na marzec.
